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SLEについてアレコレ考え中

今のところ、目立った変化としては、腕や首に激しかった紅斑(SLEもしくはシェーグレンによる)が、この生活を始めて3日目には薄くなり、多少あった痒みも無くなったこと。ただ、今日はちょっと後頭部の痒みがあるので、一概には言えない。

SLEの人は症状がひどくなったなら大抵が太る。もともと太れないタイプの人は例外として、ステロイドを大量に投与された経験があれば、いかに食欲が増して、あれよあれよと顔ばっかりブクブク太ることを知っているだろう。で、大抵の人は「やばい!」と思ってダイエットするのだけど、私の場合は美味しいものを食べれる幸せを謳歌してしまい、顔ばかりか全部太る。

過去6年間に3回ステロイド大量投与(パルス)を伴う入院をしているが、いつも発症はお腹からなので、入院時10日くらいは絶食になる。それでステロイド入れて食事を開始したら、まさにリバウンドの身体を作っているようなものだ。しかも私はその6年の間にお菓子づくりにはまり、今では友人知人に販売までしている。もちろん自分も食べる。いい素材使ってるから美味しいし栄養満点!体型的にはドツボなのだ。
ステロイドの基礎知識↓
http://homepage2.nifty.com/KOGEN/Kyoto/kiso/Hukujin.htm

免疫と脂肪の関係について、ちょっと気になる記事引用↓
http://www.taishitsu.or.jp/kenko/12-15b.html
これは随分前から言われてるけど、ここまでケアする病院って無いよな~。慢性病だし、人によって症状のレベルも内容も様々だけど、「ステロイドは切れないが、大分落ち着いて元気になってきた人のための「SLE元気外来」」みたいなのがある膠原病科があったら患者さん増えるんじゃないかな~。多少別料金とられたって、元気な方がいいじゃんね。とにかくステロイドは一生飲むみたいだし、高脂血症や糖尿など、成人病になりやすい身体をつくっていくから、対策はした方がいいってことだ。

といっても、お菓子づくりやグルメを辞めるつもりはない。ただ、これからはもうちょっと考えながら、運動もしてバランスをとっていこうと思っている。ちょうど9月に近くに大型商業施設がオープンし、そこにコナミスポーツクラブの大きめなのがオープンするっていうから、「ここに行こう」と思っていたのだ。だがその前に「こっちがいいのでは?」という夫の意見でトータルワークアウトへ。圧倒的に通いやすいから、オープンからはコナミに移りたいと考えている。一般ピープル向きだし!

ちなみにこのブログ読んでるのは私の知り合いばっかりだと思うけど、万が一通りすがりのSLEの方がいらっしゃるなら、一応のご注意を。ここに書いてあるのは私の勝手な解釈や行動なので、筋トレやダイエットする際はしっかりと主治医と相談され、自分でいいか悪いかを判断してくださいね。

コメント

食事(摂取不足の為テイカロリー)
運動(趣味で20年以上水泳)
睡眠(毎日二度寝で起きるのは昼)
ウ~
私の寿命は何倍にも延びてしまう♪♪♪
しかし・・
白髪、シワ、老眼、骨粗鬆症などの老化との戦いも倍増決定m。m;
でも~なんだか?!嬉しい♪
通りすがりのSLEじゃない、いついてしまった合併症がメインになっちゃった、なんちゃってSLEでした(^。^);

猫バス様>
猫バス様の水泳の話を聞いて、心を動かされたんですよ~!一緒に長生きしましょ~!

大人になって痛感するのは
運動って何処かにきちんと通ってしなければ続けるのは難しい…という事。

私も健康だけが取柄だと思っていたけど
ここにきてガタが出てきました。
上手にカラダを動かして、体重をコントロールして、
美味しいもの食べたいよね♪

それにしても「SLE元気外来」ってイイ考え。
そういった長い目でのサポートが
近い将来出来たら良いね。

むぎゅ様>
まさに生活「習慣」ですね~。白金に通うのは今だけのスペシャルだけど、運動しに通うよ、決めたよ。9月のオープンまでは、トータルワークアウトで頑張ります。

最近私、お腹いっぱいのときより
お腹がペコペコのときのほうが幸福感があるんだけど、
「お腹がいっぱいでもう食べられない不幸」と
「これから美味しいものが食べられる喜び」だけでなく、
食べてないときのほうが身体が喜んでいるような気がするのです。
てかM?^^;

今日「笑っていいとも」でゲストの「京野ことみさん」へ
ケビンさんから花が届いていたネ♪

しーど様>
私はぺこぺこでもいっぱいでも、食べてる瞬間が幸せ~。それはMですよ、M!
京野ことみさんも行ってるんだ~。でも大部分は六本木なんだろうな。